媒体报道 -- 正文

生来带缺陷,就是原罪么?

在全球,每三分钟,就有一位唇腭裂患儿诞生;

在中国,约每700名新生儿中就有1名唇腭裂患儿。

唇腭裂并不仅仅意味着面容受损,进食困难、语言障碍以及常与此一同出现的先天性心脏病,让无数唇腭裂宝宝从出生时起就面临各种危机。

受生活所迫,一部分患儿错过了手术黄金期,他们在嘲笑和被孤立中长大,

即便就生活在我们周围,也很少真正被看见。

这个初夏,我们想走进唇腭裂患者的故事——

看见他们的困境、他们的需求、他们的生活。

用微笑的力量,打破偏见。

“我人生第一次流泪,就是为我的女儿哭!”

林林的家乡在云南镇雄,今年已经11岁的她却刚刚读小学一年级,而这一切都要从她唇上的一条“裂痕”说起。

林林妈在孕期8个月产检时被医院告知肚子里的胎儿患有唇腭裂,这个消息令夫妻俩大受打击。

他们难以理解,为什么前几个月检查的时候还好好的,现在就变成“兔唇”了?

一时间,二人陷入了两难的境地。林林爸看着怀胎八月的妻子,实在舍不得肚子里这个还未出世的小生命,

索性咬咬牙决定把孩子生下来,想着“没关系,生下来补一补就好了。”

手术修复前的林林

可上天却又和他们开了一个巨大的“玩笑”。林林出生的第三天,医院再度确诊孩子患有先天性心脏病。那一瞬间,林林爸感觉天都塌了,

“我人生第一次流泪,就是为我的女儿哭”。

为了给女儿治病,林林的父母不得不奔波于大山的家里与城市的医院之间。好在心脏手术非常成功,林林终于可以和正常孩子一样蹦蹦跳跳。

每当看到女儿活泼的模样,林林爸心底总会涌上一片酸涩,

“孩子受的苦我们心里都明白,简直就是九死九生!”

准备接受唇腭裂修复治疗的林林和爸爸妈妈

心脏问题得以解决,可林林嘴唇上的疤、含混不清的发音和困难的进食情况依然是横亘在父母心头的一堵墙。

对于患有唇腭裂的儿童来说,进食困难是最先显现的问题。

和林林一样,顺顺也是一位唇腭裂患儿,刚出生时他不能像其他小朋友一样正常吸奶,妈妈只能用勺子一口一口喂,

“喂得时候会吐,后来到医院,医生说我们自己喂很危险,容易造成吸入性肺炎,只能插胃管,但孩子还是会吐”,顺顺妈回忆道。

顺顺和妈妈

如果说进食呛噎对顺顺而言是危险,那对于患有先天性心脏病的林林来说无疑是“致命”的——

进食呛噎有可能引起心脏病并发症,换句话说,再寻常不过的吃饭都有可能对林林造成生命威胁。

与此同时,随着年龄的增长,林林开始学说话,但唇腭裂造成的发音结构缺陷使得别人很难听清林林讲话,只能依靠妈妈在一旁翻译。

走在街上时,嘴唇上明显的疤痕也总是让林林成为陌生人目光的焦点,或是其他小朋友嘲笑的对象。

林林父母不忍心自己的女儿就这样过一辈子,但刚刚结束的心脏手术和高昂的医疗费用,让这个本不富裕的家庭雪上加霜。

为难之际,“微笑行动”出现在他们的视野里。

“因为我吃了兔肉,孩子才有唇腭裂么?”

迄今为止,中国已有超过30000名唇腭裂患者接受过微笑行动的免费医疗救助,上百位医疗志愿者遍布中国100多座城市。(微笑行动专项基金专注于救助唇腭裂患儿及其他面部畸形患者。)

上海交大医学院附属第九人民医院的王健主任就是这些医疗志愿者中的一名。

“我是07年开始参与微笑行动的,最开始在云南贵州这一带活动,内心非常震撼。从没看到有这么多困难的人生活在这么困难的地方。” “有很多年纪大的患者,也有一些少数民族的孩子,他们住在很远的山里,有些父母要背着小孩走三天的路才能到县城参加手术。”

2021微笑行动在贵州安顺义诊

在手术报名现场,许多父母抱着孩子,眼里除了期待,还有些担忧和迷茫:

期待于孩子能够顺利接受手术,担忧于宝宝能否忍受手术带来的疼痛,迷茫于她们真的很想知道“我在怀孕期间到底做了什么,才导致孩子患上唇腭裂”。

“有一次我接触了一位孕妇,她认为是自己吃了兔肉才会让孩子得了唇腭裂,内心非常自责,但这其实是一种误解。” “我们必须用专业知识向她们普及这些信息,缓解他们的焦虑、消除偏见。”志愿者高娟说到。

唇腭裂修复不只是一次手术那么简单

既然“兔唇”是嘴唇裂开,那通过手术缝补修复上不就可以了么?

——这种想当然的言论,其实就是人们对唇腭裂最大的误解。

“在加入微笑行动前,我甚至也不清楚唇裂和腭裂是两种情况。”微笑行动志愿者高娟坦言。

一般来说,唇腭裂有唇裂和腭裂两种表现,许多患者患有唇裂的同时多伴发有腭裂。

在我国,平均每700个新生儿中就可能有1个患有唇腭裂。而其致病因素主要来源于家族遗传及孕期药物刺激、细菌病毒感染、营养元素缺乏。

好在目前,国内已形成一套完备的唇腭裂序列治疗程序,病情不同阶段都会由不同科室的专业医护实施救助,以保障唇腭裂患者全程的治疗康复。

英英手术后恢复情况良好

手术后的婷婷和儿时的对比照

“包括外科医生、麻醉医生、牙科医生、耳鼻喉科医生、儿科医生、心理医生、康复医生、语音训练师等多科室专业人士的配合支持。”王主任介绍说。

2021四川凉山美姑 医生正在复苏室安慰患儿

前期患儿确诊唇腭裂时,医生会对家长开展术前教育,普及唇腭裂患儿的病情与喂养方法,并进行心理预期建设。

如果孩子患有较为严重的腭裂,在出生一周左右就需进行口腔科的术前检查。

唇腭裂患儿小雅和妈妈

而在手术修复阶段,不同程度的唇腭裂需进行不同周期、次数的治疗,这使得许多患儿家庭必须经历一个漫长的治疗过程。

唇腭裂修复手术进行中

这一过程的艰难非常人可以想象,曾是唇腭裂儿童的小米表示,

“很多人认为唇腭裂只需要做一次手术就能好,但其实至少要三四次才能恢复。比如我,是经过四次手术修复才痊愈的,中间还要忍受伤口恢复的剧痛。”

所幸,治疗过程中会有专业语音训练师和心理医生介入患儿家庭,帮助孩子重建语言功能、疏解家庭心理压力。回忆起康复的心路历程,小米说:

“以前我经常处在崩溃的边缘,把自己锁在房间不出去,总觉得没人愿意接纳我、喜欢我,对这个世界已经失去希望了。” “好在我得到了很多人的爱,最终才能走出来。”

小米(左)修复前的旧照

在微笑行动志愿者的帮助下,小米手术恢复后每天都坚持训练口琴、吹气球。

大半年下来,小米说话和沟通都有了很大程度的改善,身边的朋友都能听清楚她说话了,陌生人的嘲讽和偏见也逐渐消失不见。

“我觉得自己,变得更加自信了。”

苦难不是惩罚,前行只为追光

所有的苦难与缺陷不是上天的惩罚,所有的孩子都应该有尊严地微笑。

林林现在就读于家乡大湾镇的一所小学,由于唇腭裂,她的成长轨迹较其他孩子迟缓了许多。

不过在微笑行动的帮助下,她已经可以正常上学念书,融入校园生活。

看着这个放在心尖尖上的牵挂日益明媚起来,林林爸也终于能展开久违的笑容,

“很幸运能让孩子有健康成长的机会,我现在就希望她能好好读书,比其他孩子更努力、更争气,改变自己的人生!”

接受唇腭裂修复治疗后的林林

志愿者高娟回想起这些经历时,也十分动容。在一次次志愿活动中,她见证了无数坚强的家庭与可爱的患者。

接受修复手术的小梅长大后也想当医生

“所有的辛劳,在面对孩子们的笑脸时都不值一提,这不是单向的付出,而是双向爱与善意的传递。” “看见他们和别的孩子一样,都能拥有可期待的未来时,那种幸福感是难以言喻的。”

患儿与微笑行动志愿者们的合影

曾因唇腭裂一度陷入抑郁的小米现在也敞开了怀抱,热爱着这个世界。

如今,她已经是一名微笑行动的志愿者,希望可以通过自己的努力,将这份爱意继续传递下去,让更多人重拾自信的微笑。

“我希望世界多给我们一些包容、一些爱,去证明我们可以努力、可以改变自己。”

“如果你还挣扎于病苦中,不要气馁、不要堕落,慢慢努力尝试,我们坚持的东西总有一天都会反过来拥抱我们自己。”

接受唇腭裂修复手术后的小米

(文中林林、顺顺、英英、婷婷、小雅、小米、小梅为化名)

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posted @ 22-05-18 02:28  作者:admin  阅读量:

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